家族会・患者会に参加するメリット（高次脳機能障害）

高次脳機能障害のある方やご家族の中には、

• 「同じ悩みを相談できる人がいない」
• 「周囲に理解してもらえない」
• 「家族だけで頑張るしかない」

と感じている方が少なくありません。

高次脳機能障害は、外見から分かりにくい障害であるため、周囲から理解を得にくいことがあります。

そのため、ご本人もご家族も孤立してしまうことがあります。

そんなときに大きな支えとなるのが、家族会や患者会です。

同じような経験をした人たちとつながることで、不安が軽くなったり、新しい情報を得られたりすることがあります。

この記事では、家族会や患者会に参加するメリットについてご紹介します。

「自分だけではない」と感じられる

高次脳機能障害のある方やご家族は、「こんなことで悩んでいるのは自分だけかもしれない」と思ってしまうことがあります。

しかし、家族会や患者会へ参加すると、

• 同じ質問を何度もされる
• 怒りっぽくなって困っている
• 復職について悩んでいる

など、似た経験をしている方がたくさんいることに気づきます。

「自分だけではなかった」と感じられることは、大きな安心につながります。

経験者だからこそのアドバイスが聞ける

医師やリハビリスタッフから専門的な説明を受けることは大切です。

一方で、家族会や患者会では、実際に生活してきた経験をもとにしたアドバイスを聞くことができます。

例えば、

• 家で工夫していること
• 利用してよかったサービス
• 復職までの体験
• 家族との関わり方

など、実際の生活に役立つ情報を得られることがあります。

気持ちを安心して話せる

家族や友人には、「こんなことを話していいのかな」と思ってしまうこともあります。

しかし、家族会では、同じ立場の方が話を聞いてくれます。

• 不安
• 悲しさ
• イライラ
• 将来への心配

などを安心して話せる場所があることは、心の負担を軽くすることにつながります。

ご本人同士の交流もできる

患者会では、高次脳機能障害のある方同士が交流できることがあります。

同じ経験をしている方と話すことで、「自分だけではない」という安心感が生まれることがあります。

また、新しい趣味や社会参加のきっかけになる場合もあります。

新しい情報を知ることができる

家族会や患者会では、最新の制度や支援について紹介されることがあります。

例えば、

• 地域の支援サービス
• 福祉制度
• 就労支援
• 講演会や勉強会

などです。

一人では見つけにくい情報を知る機会になることもあります。

家族自身の気持ちが楽になる

高次脳機能障害の支援では、ご家族も精神的な負担を抱えています。

家族会で、「私も同じでした。」と言ってもらえるだけでも、

気持ちが軽くなることがあります。

問題がすぐ解決しなくても、話を聞いてもらえること自体が大きな支えになります。

無理に話す必要はない

「人前で話すのは苦手」という方もいるでしょう。

家族会や患者会では、最初は話を聞くだけでも構いません。

参加するだけで、「こんな考え方もあるんだ」と新しい気づきを得られることがあります。

自分のペースで関わることが大切です。

参加しなくてもよい人もいる

家族会や患者会は、すべての人に合うとは限りません。

「今はまだ参加する気持ちになれない」という方もいるでしょう。

そのような場合は、無理に参加する必要はありません。

大切なのは、「困ったときには相談できる場所がある」と知っておくことです。

必要になったときに利用すれば十分です。

家族会や患者会を探すには

家族会や患者会について知りたい場合は、

• 高次脳機能障害支援拠点
• 病院の医療ソーシャルワーカー
• 地域包括支援センター
• 自治体の障害福祉窓口

などで相談できます。

地域によって活動内容は異なるため、ご自身に合った会を紹介してもらいましょう。

「つながり」が長く支える力になる

高次脳機能障害は、長く付き合っていくことが多い障害です。

そのため、家族だけで頑張り続けるのではなく、相談できる人や支え合える仲間がいることは、とても心強いことです。

「困ったときに相談できる場所がある」という安心感は、ご本人にもご家族にも大きな支えになります。

まとめ

家族会や患者会に参加することで、「自分だけではない」と感じられたり、経験者ならではのアドバイスを聞けたりするなど、多くのメリットがあります。

また、ご本人やご家族が安心して気持ちを話せる場所があることは、心の負担を軽くし、長く支援を続ける力にもつながります。

もちろん、無理に参加する必要はありませんが、「困ったときに相談できる場所がある」と知っておくだけでも安心につながります。

一人で抱え込まず、多くの人とのつながりを大切にしながら、ご本人もご家族も安心して生活できる環境を築いていきましょう。